sinais, então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma
doença.
Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com
7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
assustado como estivesse se engasgando.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns
exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
duravam aproximadamente 15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o logicamente perfeito.
Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento.
As crises continuavam; eram crises mistas.
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.
Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.
No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais frequêntes Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.
Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porém nada foi encontrado...
A habilidade motora dele ficou debilitada.
Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e muito carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.
Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com duração de cerca de 1 min.
No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi encontrado.
Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de pegá-los.
Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos também, um estudo
de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA. Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
cromatografia de açúcares na urina.
Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises estica
braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora..
Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está com 15 anos. Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e, também nunca
encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências.
Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos escreva.
Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011 São
Paulo - SP - BRASIL
Fone: (11) 3662.4826
PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato de solidariedade. Peço a todas as pessoas que receberam esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nós, seres
humanos,temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que você escreve todos os dias, até a pessoa que você não escreve há muito tempo...
Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas (...)
A imagem é só pra marcar o post, eu recebi esse e-mail faz um tempo e 'logiviamente' (logicamente + obviamente) pensei: "SPAM, a maldição final". Pois bem, eis que uma pesquisa rápida pelo Grande G revelou que apesar de ser um SPAM, a história é REAL! Sim, o Pedro realmente existe conforme conta o site do E-Farsas nesse post AQUI, e tem até o site do Pedro: http://www.sitelogo.com.br/pedro, de acordo com as investigações do E-farsas, esse e-mail na verdade foi uma carta escrita pelos pais do Pedro para um médico, que acabou repassando ela virtualmente, a familia pede que em vez de repassar o e-mail, que se encontra desatualizado, passem o site dele (mantido pelos pais), eu também duvidei um pouco da história e tentei entrar em contato com eles, eis minha resposta:
Olá Sr. D,
o Pedro atualmente encontra-se de dia sobre os cuidados de uma auxiliar de enfermagem, em casa, com auxílio 24 horas de oxigênio, higiene e carinho. Não fechamos diagnóstico e para dizer a verdade não mais nos interessa saber o que ele teve. Depois de 21 anos o que importa é mantê-lo em casa com o máximo de cuidado. Aos finais de semana passeamos com sua cadeira de rodas especial e às vezes vamos até a chácara, onde ele passa muito bem sobre as arvores e ar natural.
Pedro em todo seu silêncio nos passa muita firmeza, nos escuta sempre e nos remete a decisão. O seu olhar nos alivia de qualquer tensão externa e imediatamente nos conforta e fortalece. Ele precisa da gente forte. Sua irmãzinha de 4 anos já compreendeu que Pedro é assim, não anda, não fala mas está sempre contando historinhas... e agradece com um lindo e raro sorriso. Quer vida melhor que essa, um filho que optou por nos acompanhar a vida toda? A nossa parte desta fatia é muito pequena. Diariamente agradeço a Pedro pelo Deus que está presente em nós.
O nosso relatório médico és este.
Um abraço nosso,
Manoel Lopes
Manoel Lopes
Lembrando do post que eu fiz sobre o Vitor (lembre AQUI) resolvi abrir um espaço também para essa familia de guerreiros que não desistem de sua luta, desejo tudo de bom para eles!
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Não se esqueça, aqui comenta sobre o blog VOCÊ! Porém:
Não use palavras ofensivas ou "palavrões": apenas o dono do blog tem esse privilégio!
Não faça spam de outros blogs: A menos que pague as devidas taxas de spam que devem ser depositadas via dinheiro vivo na minha mão!
Não use o comentário como caixa de contato: Se quiser falar com alguém do blog, utilize o canal do SAC (primeiro banner da barra lateral).
Comentários em postagens feitas a mais de 14 dias estão sujeitas a aprovação (ISSO FAZ COM QUE O COMENTÁRIO POSSA DEMORAR A APARECER, POR FAVOR TENHA PACIÊNCIA).